Cliëntenervaringen Parkinson

Margreet

Oktober 2008 kreeg ik de diagnose ziekte van Parkinson. Dit begon met een tremor van de rechterwijsvinger. Al snel breide de tremor zich uit naar de hele hand, rechterarm en daarna, februari 2009 de hele rechter lichaamshelft.

In april begon ik met medicatie tegen de symptomen. Er zijn geen medicijnen voor de ziekte zelf, alleen de symptomen kunnen worden bestreden, de ziekte zelf gaat dus gewoon door. Je hebt steeds meer medicijnen nodig. Ik begon in april met 0.375 mg per dag, dit moest worden opgehoogd naar 1,5 mg. Na nare bijwerkingen in april en mei had ik in de zomer 2009 niet veel last van de tremor. Maar in september kreeg ik weer meer last en kreeg bij 1,5 mg nog twee keer 0.375 mg. November werd het 3 mg en in december 4 mg. Ik maakte me zorgen want ik moest steeds meer medicijnen slikken om de tremor een beetje te onderdrukken, hoeveel werd dat dan wel over 10 jaar?
Ik slaap mijn hele leven al slecht maar nu sliep ik bijna helemaal niet meer, ik voelde me daarbij ook depressief.
In december 2009 las ik iets over neurofeedback. Het zou helpen tegen slaap problemen, depressie en kon misschien ook iets betekenen bij de ziekte van Parkinson. Ook las ik in een tijdschrift iets over kinderen met ADHD die door neurofeedback geen medicijnen meer nodig hadden.Ik besloot het ook te proberen. Alleen al beter te slapen en wat minder depressief te zijn zou al heel wat zijn.
In januari 2010 ben ik met neurofeedback bij Roland Verment begonnen met twee keer in de week een sessie. Na 8 sessies sliep ik al veel beter, na 12 sessies zelfs heel goed, in de afgelopen 10 jaar had ik nooit meer zo goed geslapen. Na 12 sessies was ik ook niet meer depressief. De Parkinson was niet minder geworden maar ook niet erger. Ik gebruikte vanaf half januari 2010 aan medicatie 3 mg per dag i.p.v. 4 mg omdat ik dan beter zou merken of de neurofeedback iets deed met de Parkinson.
Vanaf april 2010 na 20 sessies merkte ik echt dat de tremor iets minder erg was geworden, ik gebruikte nog steeds 3 mg medicatie en het ging prima met me. De 3 zomermaanden heb ik zonder neurofeedback geprobeerd, het slapen bleef goed gaan, ook was ik niet meer depressief maar de tremor werd weer iets sterker. In september ben ik weer begonnen met 1 keer per week een sessie.
Het is nu december 2010. De tremor is nog steeds minder erg dan in december 2009. Ik ben daar heel blij om, ik weet dat deze ziekte niet is te genezen ook niet door neurofeedback. Deze ziekte wordt steeds erger, maar ik hoop dat het door de neurofeedback tot stilstand is gebracht maar weet zeker dat het door de neurofeedback langzamer gaat.
Wel zal ik moeten blijven doorgaan met de sessies omdat die ziekte ook doorgaat, daarom heeft Roland mij aangeraden om telefeedback te proberen. Ik heb de apparatuur nu thuis en kan zelf de sessie doen. Op afstand kan Roland meekijken. Dit bevalt prima, telefeedback is goedkoper en ik hoef nu niet meer naar Groningen en kan de tijd zelf inplannen.
Bij deze ziekte is het een wonder dat ik me in december 2010 met minder medicatie beter voel dan een jaar daarvoor. Ik ben heel blij dat ik neurofeedback heb leren kennen.